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Pais vencem batalha judicial e conseguem remédio 'mais caro do mundo' para bebê diagnosticada com doença rara em Presidente Prudente


Os pais de Valentina Domingues Brandini estão comemorando uma conquista muito importante: eles conseguiram, por determinação da Justiça Federal, que a União custeie a Zolgensma, medicamento que a bebê precisa para melhorar sua qualidade de vida. O medicamento custa em torno de R$ 12 milhões e é considerado o remédio “mais caro do mundo”.

Valentina tem atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara que causa degeneração nos neurônios e paralisia progressiva. Ela foi diagnosticada quando tinha quase cinco meses de vida. A família lutou por meses para conseguir a medicação. Uma campanha foi feita na internet e nas redes sociais para que a família, que é de Presidente Prudente (SP), conseguisse arrecadar o valor necessário. Quase R$ 1,4 milhão foi arrecadado pela família através de doações.

Ao G1, a mãe de Valentina, Luciana Matricardi Domingues, disse que nesse momento predominam os sentimentos de gratidão, felicidade e alivio.

“O sentimento que prevalece nesse momento é o sentimento de gratidão. Nós estamos muito gratos a Deus por ter conseguido que a Valentina receba o medicamento. Sentimento também de alegria com certeza, a gente está comemorando muito, estamos muito felizes e muito aliviados. É gratidão, felicidade e alivio. Estamos conseguindo respirar. Antes a gente vivia naquela tensão de conseguir o medicamento e agora já estamos conseguindo aproveitar um pouco dessa vitória”, relatou a mãe.

A previsão é de que Valentina receba o medicamento no final de agosto ou começo de setembro, segundo Luciana.

“As preparações estão a todo vapor, na verdade, estamos na maior correria, sem conseguir dar atenção para todo mundo. Já me dedico 100% a Valentina e agora estou tendo que me desdobrar correndo atrás de exames, ela já está fazendo todos os exames que são exigidos antes da medicação, correndo atrás da papelada também, providenciando tudo o que é necessário para ela poder receber o medicamento”, falou a mãe ao G1.

Em um ofício datado em 30 de julho, a Advocacia Geral da União (AGU) comunicou à 3ª Vara Federal de Presidente Prudente (SP) sobre o cumprimento dos depósitos judiciais, no valor de R$ 8.874.014,21, relativos ao valor da medicação e das despesas com honorários médicos e hospital para a aplicação do medicamento Zolgensma, em uma criança com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME).

Os depósitos judiciais referem-se à liminar do dia 15 de junho deferida pelo juiz federal Flademir Jerônimo Belinati Martins, que acatou pedido formulado pela Justiça Federal para que a União custeasse, em até 20 dias, o tratamento para a doença com o referido medicamento.

A decisão ocorreu após a realização de uma audiência, em 7 de maio, com a médica responsável pelo diagnóstico da paciente, quando foram prestadas informações sobre o assunto. Na ocasião, foi esclarecido que por volta dos quatro ou cinco meses de idade, a criança teve diagnóstico clínico da doença, depois confirmado por exame genético. Relatou que ela vem sendo tratada com o medicamento Spiranza, contudo, além da necessidade de realizar aplicações a cada quatro meses para o resto da vida, o medicamento não tem impedido a progressão da enfermidade, mas apenas retardado sua evolução.

  • Família de bebê diagnosticada com doença rara busca arrecadar R$ 12 milhões para comprar o ‘remédio mais caro do mundo’
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A médica disse, ainda, que a paciente está com traqueostomia (respirador artificial) e gastrostomia por conta da progressão da doença e também perdeu a deglutição, necessitando de ventilação mecânica. A médica acrescentou que, apesar de não ter experiência clínica com o Zolgensma, estudos têm demonstrado que a terapia pode impedir a progressão do problema. Explicou que a medicação deve ser utilizada até os dois anos de idade, em dose única, justamente para impedir a progressão da doença.

“Analisando os documentos apresentados, o depoimento da testemunha, bem como o que consta dos prontuários médicos, verifica-se que restou comprovada a ineficácia do tratamento com o Spiranza, bem com a urgente necessidade de realização do tratamento com o medicamento Zolgensma”, afirmou o juiz na decisão.

Valentina foi diagnostica com a AME com quase cinco meses de vida  — Foto: Cedida

Valentina foi diagnostica com a AME com quase cinco meses de vida — Foto: Cedida

Quanto à urgência e à imprescindibilidade, Flademir Martins ressaltou que não há controvérsia sobre isso.

“A enfermidade que acomete a autora é grave, degenerativa e progressiva, podendo levar a autora a estado semivegetativo ou até mesmo ao óbito precoce. Ademais, os documentos juntados aos autos, bem como a própria concessão da assistência judiciária gratuita, demonstram que a autora não possui condições financeiras de arcar com o alto custo do medicamento [cerca de R$ 9 milhões]”.

Por fim, o magistrado ressaltou que o referido medicamento possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), não havendo quanto a este ponto nenhuma controvérsia.

Tendo em vista que a família já arrecadou cerca de R$ 1,4 milhão para o tratamento da enfermidade através de campanhas na internet, conforme consta de suas redes sociais e informado pelo Ministério Público Federal, foi determinado o abatimento desse valor do montante a ser pago pelo poder público. Além disso, a família está obrigada a informar em suas redes sociais o integral cumprimento da liminar, suspendendo, por ora, qualquer procedimento de arrecadação.

Valentina foi diagnostica com a AME com quase cinco meses de vida  — Foto: Cedida

Valentina foi diagnostica com a AME com quase cinco meses de vida — Foto: Cedida


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