Dos dias 21 a 28 de agosto, é comemorada a Semana Nacional da Criança Excepcional. “O objetivo foi demonstrar à sociedade as condições dessas crianças de maneira a contribuir para a desconstrução de preconceitos, divulgação das necessidades especiais delas e o caráter único da excepcionalidade de cada uma”, explica Julio Agante Fernandes, proprietário do Instituto NeuroVida. Mais do que a reflexão, fica a necessidade da mobilização social para que se estruture e organize políticas públicas que promovam a inclusão dessas crianças em vários aspectos.
De acordo com o dicionário Aurélio, excepcional é um adjetivo que traz como definição o que é diferente, não está dentro dos padrões considerados normais. Seus sinônimos, quando aplicados no sentido abstrato da arte, qualificam histórias, quadros, filmes e esculturas como fantásticas, sensacionais, fabulosas e magníficas. Quando aplicado na realidade, trazem o sentido de incomum, atípico, diferente.
“Na literatura, ser uma criança excepcional significa apresentar qualquer tipo de deficiência, podendo ser intelectual, motora, de comunicação ou sensitiva”, afirma Julio. Porém, ressalta que é importante destacar que enquanto seres humanos, todos nós apresentamos diferenças, o que nos faz um ser único dentro da espécie.
O Instituto NeuroVida sempre reforça a necessidade de conscientização sobre as potencialidades dos indivíduos. Além do que existe e é visto, há na mente de cada um, infinitas possibilidades, oportunidades de demonstrar o que se passa em nossos mundos, fazer o outro ver a vida com os nossos olhos.
“Observar todo o esforço desprendido por estas crianças na busca da superação de suas adversidades, nas suas lutas permanentes para atingir objetivos que para muitos são simples, levam à reflexão de quão extraordinárias são”, reforça Julio. Nesse sentido, excepcionais são também muitas mães e pais, nas suas constantes lutas para buscar e oferecer a seus filhos tudo aquilo que necessitam para se desenvolverem.
Para comemorar a Semana Nacional da Criança Excepcional e a luta dessas crianças e famílias, o Instituto NeuroVida traz três depoimentos de mães e crianças que transformaram suas vidas e as das pessoas que as rodeiam. Confira com a gente!
Marcela e Eloah – Presidente Bernardes
“Até um ano, a Eloah se desenvolveu normalmente. Depois disso, ela começou a ter algumas podas como parar de dar tchau, parar de imitar gestos e de comer coisas que antes comia. Recebi o diagnóstico para TEA há pouco tempo, uns 7 meses. Como já estava investigando, estava preparada. Claro que de início, queria que ela fosse como todas as crianças, mas se Deus me mandou ela assim, é porque sabe que vou conseguir.”
Todos os dias aprendo algo com a Eloah. Ela tem muita capacidade de aprender e de me mostrar como é bom ser mãe de atípica. Não é fácil, mas é recompensador ver cada vitória dela. Minha vida era sem graça e com a chegada da Eloah, estou descobrindo que sou capaz de muito mais coisas, coisas que nunca imaginei. Estou superando meus próprios limites.”
“Todos os dias aprendo algo com a Eloah. Ela tem muita capacidade de aprender e de me mostrar como é bom ser mãe de atípica”, afirma Marcela. — Foto: Cedida
“Eloah é linda, inteligente e me surpreende a cada dia, mudou minha vida para muito melhor. O preconceito ainda existe mas eu espero que todas as pessoas possam ter o privilégio de conhecer alguma criança excepcional e saber o tamanho do amor que elas têm dentro delas. Elas são adoráveis e inteligentes. Foi graças à minha filha que hoje estou superando meus limites e estou amando muito tudo isso”.
“Foi graças à minha filha que hoje estou superando meus limites e estou amando muito tudo isso”, finaliza Marcela. — Foto: Cedida
Depoimento da Marcela Milhoranca, 41 anos, mãe da Eloah, de 2 anos e 10 meses.
Beatriz, Khaleo e Kendrew – Regente Feijó
A gestação dos dois foi bem tranquila. Tudo em dia: pré-natal, exames, vitamina, nada fora do normal durante os nove meses. Inclusive, trabalhei durante a primeira gestação. Tanto o Khaleo quanto o Kendrew eram crianças com comportamentos e saúde que não me fizeram perceber ou fazer qualquer outra correlação de que eles tinham algo a mais. A partir dos dois anos, o Khaleo começou a ter algumas atitudes que vieram a afetar a rotina dele como criança. Nessa fase, dos dois aos quatro anos, a falta de informação nos prejudicou bastante. Khaleo é autista não verbal, e apresenta também o TDAH. Ele já verbalizou algumas letras, números e até palavras curtas, mas isso foi por pouco tempo. Após o nascimento do irmão, ele se fechou para qualquer tipo de comunicação verbal. Hoje, toda e qualquer comunicação que ele precisa expressar é através do contato físico.”
Khaleo brincando. — Foto: Cedida
“O Kendrew também sempre foi muito tranquilo, dormia bem, se alimentava de leite materno até demais (risos). Não tive dificuldade alguma com ele, muito pelo contrário. Era um bebê muito calmo. Tanto na creche quanto em casa, ele sempre foi muito carinhoso e protetor. A dificuldade dele sempre foi a comunicação verbal, que apesar de existir, era muito embaraçosa e isso dificultava a rotina dele fora de casa”
Kendrew brincando no carrinho. — Foto: Cedida
O diagnóstico veio primeiro com o Khaleo, quando ele tinha 3 anos, e com o Kendrew foi recente, coincidentemente ele também tinha 3 anos. Apesar da demora no diagnóstico do Khaleo, eu como mãe já sabia e sentia que meu filho era especial, de alguma forma meu coração já sentia através de gestos, olhares e interpretações que ele era diferenciado. O diagnóstico nunca foi problema para nós, pais. No momento em que recebemos a notícia de que nosso filho estaria dentro do espectro até sair dali sabendo que de alguma forma nós precisaríamos dedicar nossa vida à dele, não ele à nós, o único medo, dúvida e questionamento que tivemos era o que faríamos a partir dali. Como seguiríamos? O que mudaria? Qual o tratamento a partir de agora?”
Khaleo quando mais novo. — Foto: Cedida
“Para a família, a questão foi mais delicada. Ninguém entendia o que era autismo, achavam ser frescura, birra de criança mimada. Muitos falaram várias teorias sem base até aceitarem finalmente.”
Sem dúvidas, o melhor ensinamento como mãe atípica até hoje é que é possível amar sem ouvir, ouvir sem falar e entender o que eles sentem mesmo sem eles expressarem uma só palavra. É difícil dizer uma só situação que eles nos ensinam, pois vivemos em constante aprendizado com eles. Pequenos gestos, formas de se comunicar e expressar amor, são pequenas atitudes diárias que nos fazem repensar o quanto eles nos ensinam muito mais do que ensinamos. A Beatriz de hoje nunca seria a Beatriz que se vê no espelho todos os dias sem o Khaleo e o Kendrew.”
Legenda: Kendrew realizando atividades de figuras. — Foto: Cedida
Tive muitas inseguranças, receios, medos, dúvidas, questionamentos, mas em contrapartida me trouxe muita maturidade, força e atenção. Aprendi que em meio ao caos sempre há um porquê, uma razão e um propósito. Sigo nele porque nunca vamos ter respostas para todas nossas perguntas como mães, nunca estamos 100% seguras. O que podemos é viver nossos dias com certeza da nossa fé, garra, força de vontade e que vamos estar presentes na vida deles independente de qualquer situação. Diria que antes deles eu não enxergava, apenas vivia e hoje eu tento olhar para o mundo com os olhos deles para conseguir ver a vida como eles vêm.”
Khaleo pronto para a escola. — Foto: Cedida
Os considero excepcionais porque são crianças que apesar das diferenças, são muito inteligentes. Apesar das muitas dificuldades que o espectro trás, ele também tem seu lado positivo. A cada pequena conquista ou estímulo que eles são capazes de realizar, ficamos com o coração a mil de tanta alegria, emoção e gratidão, porque sabemos que eles podem. O preconceito sempre existiu. A culpa é da falta de informação, que até hoje causa muito constrangimento, dor, e traumas que levamos para a vida toda. Não gosto nem de lembrar. Como adultos relevamos mas, como mães, vendo a falta de empatia e maldade com seu filho, o sentimento de impotência e incapacidade te domina e deixar claro que nossos filhos não merecem desprezo. Meu recado é que todos busquem por informações. Suas atitudes no dia a dia podem fazer a diferença para um todo. Respeito é bom e eles também gostam. Precisamos sair da bolha para enxergar o que tem fora.”
Beatriz com os filhos e o marido. — Foto: Cedida
Depoimento da Beatriz Leite do Nascimento, 27 anos, mãe do Khaleo, de 6 anos, e do Kendrew, de 4 anos.
Priscila e Bernardo – Presidente Bernardes
“A gravidez do Bernardo foi planejada. Tive que tomar uma injeção para o pulmão e ele não chorou ao nascer, tiveram que socorrer às pressas. Ele teve desconforto respiratório, nasceu com os pés roxos e respirava muito depressa. Teve três paradas cardíacas e ficou na UTI por três dias. Nos primeiros anos de vida do Bernardo, ele só se sentou e andou com 1 ano e 8 meses, não engatinhou. Ele vivia no mundinho dele, no canto. Não interagia com as crianças e babava muito, ficava com a linguinha para fora.”
Recebi o laudo com o diagnóstico do Bernardo como autista quando ele tinha 2 anos. A partir daí, encaminharam ele para fazer psicóloga, fonoterapia, terapia ocupacional e equoterapia. Para mim foi um grande choque, vivi um mês de luto e chorava muito, pois não entendia o que era autista. Depois eu fui me informando, entrando em grupos de mães que têm filhos autistas e fui trocando experiências e me reerguendo. Para meus pais também foi muito difícil quando descobrimos o autismo, mas eles sempre ficaram do meu lado e me apoiaram em tudo, me apoiam até hoje.”
Bernardo brincando no sofá. — Foto: Cedida
As coisas mais fantásticas que o Bernardo faz a cada dia é ser carinhoso, amoroso, abraçar e fazer coisas que antes ele não fazia, como pegar na mão para pedir quando quer algo. Ele começou a se interessar por brinquedos, começou a balbuciar. Antes dele eu tinha o sonho de ser psicóloga, saía com as amigas. Com a chegada dele eu parei a minha vida para viver a dele e não me arrependo. Em fevereiro comecei a trazer ele para o Instituto NeuroVida, indicado por uma amiga. Meu filho começou a fazer as terapias de fonoaudiologia, psicologia, psicopedagogia, fisioterapia, nutrição e musicalização. Vejo muita diferença hoje no tratamento do meu filho com os profissionais de lá. Ele está outra criança. Interage mais, tem contato com adultos e crianças, deixa ser abraçado e beijado.”
Mãe e filho dividem vários momentos juntos. — Foto: Cedida
“Já passei por preconceitos com o Bernardo, desde pequeno, porque ele sempre ficava gritando e babando, com a língua para fora. Às vezes tinha crises e as pessoas olhavam com cara feia, como se eu não desse educação ou fosse burra, como se fosse birra do meu filho. Eu ficava muito mal e ainda fico. Pessoas com autismo não mentem, não julgam, não fazem mal a ninguém. São inocentes. Nós, como mães, aprendemos muito com eles. É um amor infinito.”
Para Priscila, viver a vida pelo filho é a melhor coisa que ela poderia ter. — Foto: Cedida
Depoimento da Priscila da Silva Oliveira, 39 anos, mãe do Bernardo, de 6 anos.
Instituto NeuroVida e a informação como arma de inclusão5
O Instituto NeuroVida, sempre de acordo com o bem-estar e desenvolvimento das crianças excepcionais, traz em seu tratamento, além das abordagens multidisciplinares com as crianças, uma abordagem no ambiente escolar. “A gente entende que não adianta alinhar a clínica com a família se não for alinhar também com a escola. Então, as terapeutas vão na escola para conversar e esclarecer quais são as repercussões que aquele quadro gera na criança”, explica Julio.
A abordagem não tem intenção de intervir na didática da escola, mas sim de explicar para professores, coordenadores pedagógicos e para a escola, no geral, quem é aquela criança e porque ela se apresenta daquela forma, podendo auxiliá-los em diversos momentos da participação escolar.
“Deixamos um canal aberto de comunicação para que os professores possam entrar em contato com o Instituto NeuroVida para que a gente possa orientá-los com qualquer dificuldade que eles possam ter na condução dessas crianças no ambiente escolar”, finaliza Julio.
Fonte: G1
